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今日，國內首部反映GPP患者生存現狀的微電影——《無憾人生》正式上線。
影片真實反映GPP患者在疾病中困頓和掙扎后，依然坦然和樂觀，鼓勵更多GPP患者勇敢地面對疾病，擁抱生活。
資料顯示，GPP不同于尋常的斑塊狀銀屑病，是一種罕見的系統性炎癥性疾病，由于認知度低，其常被誤診。從臨床表現看，兩種疾病均可能出現皮膚大面積發紅發癢、極度干燥、皸裂、呈鱗狀，但GPP患者非肢端皮膚會大面積出現充滿膿液的膿皰，伴有痛感，還可能伴發高熱等全身癥狀。此外，由于GPP會反復發作或持續性發作，患者也可能因伴發肝腎功能損壞，繼發感染、器官功能衰竭危及生命。目前在中國，約10萬人中有1~2人患病。
“從影片中，我看到了我和病友們與GPP抗爭的縮影，我也曾經歷過確診時的彷徨和迷茫，經歷過疾病導致股骨頭壞死和焦慮癥，放棄了自己熱愛的工作。”銀杏罕見皮膚病(GPP)關愛中心患者代表劉曉嫣表示，希望這一罕見皮膚病能盡快納入罕見病目錄，讓所有GPP患者能夠病有所醫，醫有所保。
今年6月，中國首個針對GPP的人工智能輔助識別工具正式上線。該工具由中國罕見病聯盟皮膚罕見病專業委員會發起，行業各界共同開發，能為醫生和患者提供GPP人工智能輔助識別及疾病風險自測評估。
與此同時，針對GPP治療的突破性療法正不斷被攻克。2022年9月，靶向白介素-36受體(IL-36R)人源化單克隆抗體被美國食品藥品監督管理局批準上市，用于治療GPP發作，填補了臨床治療空白。該藥物也有望于今年在中國獲批上市。
該微電影由公益組織蔻德罕見病中心、銀屑病病友互助網聯合出品，勃林格殷格翰中國提供支持。
蔻德罕見病中心創始人黃如方表示，希望通過紀實的影像傳播讓更多人關注到GPP患者這一罕見群體，同時得到有關部門的重視，加速創新藥物的引入，緩解患者所遭受的病痛折磨。
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